Une histoire de famille :

Accompagner un enfant, un frère ou une sœur handicapé

Avoir un enfant handicapé transforme la cellule familiale. Pour notre part le chemin que nous parcourons avec notre fils fait que nous sommes différents de ce que nous aurions été sans lui. Tout au long de ce difficile chemin nous avons eu la chance :

  • d’avoir une famille (frères et sœurs, neveux et nièces) et des amis qui l’ont accueilli tel qu’il est,
  • de rencontrer des professionnels qui nous ont soutenus,
  • lors de chaque tournant important d’avoir été aidés par ce que certains appelleront le hasard …

 

Nous avons toujours désiré ardemment que la vie familiale ne soit pas focalisée sur notre fils handicapé, mais que chacun soit aimé et reconnu pour lui-même. Y avons-nous réussi ?  nous ne savons pas. Nous sommes émerveillés de la justesse du comportement de nos trois autres enfants avec leur frère : exigences avec lui, incitation à l’effort, mais aussi écoute patiente, plaisanteries, dialogue, partage des activités.


Nos enfants ont vécu avec nous la différence dans toutes ses diffi­cultés et tous ses inattendus, mais nous savons que, grâce à leur frère handicapé, ils n'ont pas peur « de la dif­férence ».  Il reste qu’avoir un frère handicapé, « pas comme les autres » est une rude épreuve et nous sommes conscients que cette situation a été douloureuse pour eux. Ils ont été en butte personnellement aux « pourquoi » des autres, à l'humiliation, à la gêne, mais aussi à la décou­verte des qualités sous des apparences rebutantes.

Persévérer

« Rien n’est jamais acquis, jamais. La persévérance est une forme très haute du courage »
Hélie de Saint-Marc : ‘’Toute une vie’’/ Le Grand Livre du mois édit../  Paris  2004


Parents d’une fille déficiente mentale qui approche de la cinquantaine, nous témoignons pour que soit reconnue par tous - familles, amis, travailleurs sociaux accompagnant les handicapés mentaux, pouvoirs publics-  cette forme du courage qu’ est la persévérance. Combien de fois avons-nous été tentés de baisser les bras ! Lents progrès de notre fille, jamais acquis dans la durée, et suivis de périodes d’apparente régression… Relations parfois difficiles avec elle, chacun plus ou moins maladroitement, cherchant l’ouverture … Recherche d’un ‘’plus’’ ludique, sportif, créatif, sans cesse remise en cause quand le désir de la personne s’étiole…                

Oui, persévérer, comme persévèrent, jour après jour, les malades, les prisonniers, les personnes seules…. Persévérer, car, pour une personne déficiente mentale, si rien n’est jamais définitivement acquis, rien non plus n’est jamais définitivement perdu : sa vie est comme la nôtre, faite de hauts et de bas ; comme sur une mer agitée, aux creux très profonds où l’on croit perdre cœur, succède la vague porteuse qui fait revoir le soleil !


Pas plus que les parents des enfants ‘’normaux’’, les parents d’un enfant déficient mental ne se revendiquent comme des héros. Nous sommes seulement des hommes et des femmes de la longue patience, de la persévérance, et de l’espérance, car comme dit Péguy :

 

‘’L’Espérance voit ce qui n’est pas encore et qui sera
Elle aime ce qui n’est pas encore et qui sera
Dans le futur du temps et de l’éternité’’


Un père et une mère, à l’automne de leur vie  


Après une naissance difficile, notre fille a eu de gros problèmes de croissance et n’a pas pu suivre une scolarité normale.
Après plusieurs échecs, elle se retrouve en CAT, où elle se trouve bien, mais tout nouveau projet la perturbe et la rend malade.
Nous espérons que ses frères prendront la suite pour l’encadrer ; sinon nous comptons sur l’ALGED.
 


La venue d’un enfant est toujours une joie.

L’annonce que cet enfant ne sera pas comme les autres provoque un choc, mais nous, parents, devons l’accepter et l’aimer.
Celui qui n’a pas la chance des autres doit être protégé, il faut être à l’écoute de ses joies et de ses angoisses.
Il ne doit pas être une charge pour les autres membres de sa famille ; il faut tout faire pour que cet enfant suive un parcours qui lui convienne et que le travail qu’il effectue lui donne un statut comme aux autres.
Il faut bien remercier les CAT et les Foyers qui soulagent la famille avec beaucoup de compétence. Le recevoir régulièrement en famille lui permet de ne pas être étranger aux événements familiaux. Malheureusement, les parents ne sont pas éternels, aussi il faut préparer l’avenir.
En famille, nous avons demandé à celui qui accepterait de prendre la suite des parents en collaboration avec d’autres d’assumer cette succession…


C’est mon premier enfant, mon premier né et c’est le plus beau jour de ma vie, mais très vite il faut se rendre à l’évidence : cet enfant « n’est pas comme les autres », les problèmes sont nombreux, les nuits sont des cauchemars, mais elle est si jolie…
C’est un événement terrible et incompréhensible de donner la vie à un être touché par le handicap lourd. L’ignorance et l’indifférence d’autrui laissent les parents dans une grande solitude ; un sentiment de culpabilité s’installe, il faut du temps pour accepter la réalité.
C’est une aventure pour toute la vie, qui vous lamine et vous remodèle complètement.
Mais, la seule chose que notre enfant nous demande c’est de l’accepter et de l’aimer, car ses enfants sont plus doués que les autres sur le plan cœur et relation. Il vivent : « avec des cimes  agrandies dans des corps entravés » (Claudel)


Pour nous, le handicap s’est précisé au fil des mois…..
Nous n’avons compté que sur nous, pris les choses en main, et sans nous enfermer, nous avons essayé de comprendre ce petit être si particulier (autiste)
 Sans ce socle, Père, Mère, l’enfant aurait eu plus de mal à s’épanouir
Vivre avec un être différent, c’est la vie, car la vie est faite de différences, elle vous rend plus fort lorsque humble, vous avancez .
Notre enfant nous a  apporté certes des difficultés mais aussi des joies.
Adulte maintenant, bien inséré dans la vie, Il nous permet une vie de tous les jours, normale, avec ses hauts et ses bas.
Je profite pour dire aux nouveaux parents : «  prenez vous en main, bougez vous, ayez de l’espoir, croyez en l’avenir, rien n’est facile… ».
Notre prochain défi est : L’après, sans nous. C’est une étape importante, notre enfant va devenir adulte, mûrir. Nous allons l’aider en ce sens et il prendra sa décision de quitter le nid. Notre objectif est le même que pour son frère : devenir adulte afin de s’assumer…

Personnellement, ma préoccupation n’était pas évidente, je ne mesurais pas la dimension de l’événement. Je savais que nous allions nous trouver devant une situation exceptionnelle mais je n’avais aucune réflexion me permettant d’entrevoir une solution.
Conscient de la difficulté, notre éveil se renforça, nous étions en permanence attentifs à tout incident inattendu. Nous agissions au coup par coup, et chaque problème se réglait suivant les opportunités ; nous  attendions la suite au jour le jour….
Nos joies, toujours mesurées, se faisaient rares. Nos conversations, toujours sérieuses,  tournaient autour du développement de notre fille.
Nous pouvons dire également, que notre couple éprouva un choc important et que nous n’avons jamais pu récupérer entièrement. Nous étions face à une tâche inconnue qui nous éloignait des relations amoureuses pour faire une équipe de travail axée sur le devenir de notre fille.
Rapidement nous avons compris que le handicap de notre enfant avait modifié tous nos rapports avec notre famille et nos amis. Nous n’étions pas rejetés mais exclus. Les invitations  sont devenues de plus en plus rares.
Je n’ai aucune rancune envers mes amis ; à cette époque le handicap était mal connu de la société, les familles concernées l’occultaient, c’est pourquoi les non concernés, ne sachant pas comment l’aborder le fuyaient plus ou moins…. Nous avons appris à vivre seuls et à régler nos problèmes nous- mêmes…La vie passait .
Quand arrive un handicap dans une famille, les premiers handicapés sont les parents. Il manque une cellule d’accueil, à la naissance, pour guider les familles.
Un enfant handicapé à besoin d’une attention immédiate et intense pour développer le potentiel qui existe en lui. Négliger ce potentiel, c’est le perdre. Il se fige. Celui dont le potentiel est de 0, et si on peut l’amener à X, c’est gagné !
Il y a toujours une chose à récupérer. Attendre tout des médecins ou des paramédicaux est une hérésie.


C’est cette volonté d’agir, vite et fort, que je voudrais communiquer aux jeunes, futurs parents concernés.
 

Depuis qu’il était tout petit, je me suis fait du souci pour notre cinquième enfant.  Longtemps j’étais confiante et malgré les difficultés de toutes sortes, je pensais qu’un jour il rattraperait ses retards. Puis j’ai compris qu’il avait une  ‘’maladie’’ grave ou un handicap, mais je ne savais pas lequel. J’étais très tendue car je voulais qu’il s’en sorte et je détestais l’idée que lui et moi, nous soyons ‘’psychiatrisés’’. Lorsqu’ enfin j’ai su qu’il était autiste (vers ses 17 ans) j’étais triste mais peut-être aussi soulagée de pouvoir enfin mettre un nom sur sa maladie, qui devenait un handicap avec tout ce qui s’ensuit (tutelle, recherche de CAT).
Une des choses qui m’a le plus serré le cœur, c’était la grande difficulté qu’avait mon fils à se faire des amis….
Pour bien entourer un handicapé, il faut beaucoup s’aimer en famille, ce qui n’est pas toujours le cas….Ceci est écrit dans une période de mélancolie où j’oublie tous les bons moments, entre autres le stimulant que peut être le handicap pour chercher et trouver toutes sortes de raisons de se tourner vers les autres, avec plaisir.


Comment avez vous vécu l’arrivée de votre enfant handicapé ?

Nous n’avons pas constaté le handicap avant l’age de trois ans (défaut de la parole) . Nous avons consulté un neuropsychiatre, le problème de la parole a été résolu avec l’aide d’un orthophoniste mais pas la diminution de  motricité et qui est resté stable depuis.
Comment le vivez vous au jour le jour et comment envisagez vous votre enfant sans vous ?
Nous le vivons normalement et sans problème, et pour l’après, comme la plupart des parents, dans un foyer.


Naissance difficile, mais apparemment normale. Six mois plus tard : thrombose cérébrale, hémiplégie côté droit, coma pendant six semaines…Six mois d’hospitalisation et de traitements divers dont on ne sait rien, au terme des quels annonce d’un handicap très important : l’enfant sera voué à une vie purement végétative ! Le tout dans l’indifférence du corps médical et l’absence de tous conseils, explications et indications thérapeutiques.
Traumatisme énorme des jeunes parents démunis et isolés qui s’acharnent, pourtant, à stimuler l’enfant, exploiter la moindre étincelle de vie…
Le plus insupportable, bien sûr, est le regard des autres, de ceux qui se croient à l'abri de ce genre de catastrophe humaine. Le plus difficile est de finir par admettre le caractère DEFINITIF et IRREVERSIBLE du handicap, quels que soient les efforts consentis et les progrès réalisés. L’enfant a acquis les principales fonctionnalités : la marche, le langage, la lecture, l’écriture, le calcul et même l’apprentissage de la conduite automobile. Il a une vie affective normale et semble plus heureux que la plupart des gens dits « normaux »….
Mais, nous avons dû intégrer l’idée qu’il sera toujours une personne handicapée, qui doit être surveillée, conseillée, guidée, voire sanctionnée pour des comportements ou des bêtises imprévisibles.
L’avenir est de prévoir la vie sans nous. Il n’est ni souhaitable, ni raisonnable de compter sur la fratrie pour prendre le relais parental (1). Donc nous devons faire confiance aux associations spécialisées, surtout à l’Alged qui a déjà mis en place des structures adaptées aux différentes personnalités accueillies, soit dans des CAT, les foyers d’hébergement ou  de vie, ou les appartements collectifs, pour les plus indépendants…..
Note : La commission Fratrie de l’ALGED a, depuis près de 10 ans, permis à de nombreux frères et sœurs de personnes déficientes mentales accueillies dans les établissements de l’association, de se rencontrer, d’échanger et de partager leurs expériences de vie. Le lien fraternel ne remplace évidemment pas le lien paternel. Il le complète, du vivant même des parents de la personne handicapée, et le travail de deuil de celle-ci, lorsqu’elle vient à perdre ses parents, est rendu moins douloureux par la présence des frères et sœurs.


A la naissance, notre fils ne présente pas de handicap, les médecins ne nous en parlent pas ; malgré tout notre enfant est très difficile à élever.
C’est au fil des années que la différence apparaît ; nous ressentons la difficulté qu’il aurait à rentrer dans la vie et surtout dans le monde du travail.
Il nous faut faire une demande de carte d’invalidité « moment très pénible » afin qu’il entre au CAT.
Première rencontre avec l’ALGED où il est admis au CAT Robert Lafon, et quelques années plus tard au foyer de l’Ile Barbe à sa demande. Il nous a dit « un jour vous ne serez plus là, je dois m’habituer »
C’est avec courage que nous avançons malgré les inquiétudes pour l’avenir.
Il reste l’après-nous, l’Alged est le relais, nous savons que nous pouvons avoir confiance.


Si nos enfants handicapés nous donnent du souci, ils nous épatent aussi ; bien souvent, nous les surprotégeons et sous-estimons leurs capacités.
Mon fils, à plusieurs reprise, s’est retrouvé dans des situations plutôt difficiles. Malgré son langage sommaire, il s’est pris en charge et s’en est bien sorti.
Nous avons été heureux de constater qu’il avait plus de possibilités que nous ne le pensions et cela nous a réconfortés…..


Comment avez vous vécu l’arrivée d’un enfant handicapé ?


Très mal. Personne ne nous a prévenus à la naissance, nous l’avons appris fortuitement et d’une manière brutale à huit mois et demi par une sage femme qui nous à fait tout de suite un tableau très noir : « Il ne sera jamais comme les autres ; il ne marchera pas, piquera de grosses colères, ne vous reconnaîtra pas, et tout le monde se retournera sur votre passage. »
Depuis nous sommes gravement déprimés. C’est le parcours du combattant : docteurs, psy, bagarre avec les administrations …Il faut se faire une raison : on vit avec en l’aimant quand  même et en faisant tout ce que l’on peut pour lui…
L’avenir ? après nous ? étant donné qu’il est en foyer, on espère qu’il y restera, d’autant plus qu’il s’y plait bien, depuis 20 ans déjà.


Comment  vivons-nous au jour le jour le handicap de notre fille  ?

Nous le vivons BIEN grâce à la chance d’avoir rencontré une famille d’accueil merveilleuse quand notre fille avait de 5 à 12 ans et grâce à l’ALGED où notre fille après l’IMPro, le CAT, est en foyer d’hébergement depuis 20 ans et est heureuse. Elle nous a permis de nous intégrer au monde handicapé.



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